Внести понятие «орфанные лекарства» в закон «Об обращении лекарственных средств»

Дорогие друзья!

Мы просим Вас поставить подпись под обращением нашего Фонда и многих других общественных организаций, занимающихся помощи больным, к Президенту РФ Медведеву Д. А.

30 марта 2010 года по инициативе около 40 некоммерческих организаций начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ с просьбой внести понятие «орфанные лекарства» в закон «Об обращении лекарственных средств». В законе, принятом Государственной Думой 24 марта 2010 года, ни слова нет об орфанных препаратах, то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным с редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний). Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их производство обходится слишком дорого, сбыт – невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей.

Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Мы призываем вас также поставить свою подпись и надеемся, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена, и тысячи россиян смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких.

Подписать обращение можно на сайте http://www.uandi.ru

Ваш Фонд «Подари жизнь»